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Carta de un paciente con SINDROME DE MORQUIO al nuevo director del IMSS, Zoe Robledo Aburto

Síndrome de Morquio: La enfermedad olvidada

 

Alrededor de mis tres años mis padres notaron que yo era diferente. Me llevaron con muchos doctores de varias especialidades, pero ninguno sabía qué es lo que tenía; tardaron un par de años antes de saber cuál era mi padecimiento, tengo Síndrome de Morquio, pero no te preocupes, no es contagioso, es un síndrome genético y puedo contar lo que pasa en mi vida cada día.

Al despertar necesito que mis papás o mis hermanos me ayuden a bajar de la cama, me ayuden a asearme y a veces a comer, tengo que decir que hasta hace algunos meses yo podía caminar sol@, pero ahora me duelen las articulaciones, pues tengo moléculas de azúcar acumulándose en mis huesos y coyunturas, es por eso que ahora me desplazo en silla de ruedas o en andadera.

La doctora que me diagnosticó es una especialista en genética, de las cuales hay muy pocas a lo largo y ancho del país; ella es muy empática conmigo pues sabe que aunque el hospital está muy lejos de mi casa, nunca faltaremos a sus consultas.

Mi mamá y yo tenemos que levantarnos muy temprano porque los hospitales y clínicas especializadas nos quedan a 4 o 6 horas de camino, y no se diga cuando me mandan a terapias de rehabilitación física, una vez al mes tenemos que viajar en avión a otros estados; pero como ya no soy un niñ@, ya no me atiende el pediatra, sino el médico internista.

En la consulta me dan medicinas para mitigar el dolor y bajar un poco la inflamación de mis articulaciones, pues ya no las puedo mover muy bien, a veces estar sentad@ mucho tiempo me produce dolor e incomodidad y me tienen que ayudar a cambiar de posición.

Los doctores me han explicado que existe un tratamiento con el cual me podrían dar la enzima que me hace falta para romper las moléculas de azúcar que se quedan en mi cuerpo, de esta manera mis articulaciones podrían dejar de deformarse y dejarían de doler, sin embargo, no existe en la institución en la que me atienden, el IMSS.

Con el tiempo y ayuda de las redes sociales hicimos contacto con una asociación en la que se concentran algunos pacientes con Morquio y con otros tipos de mucopolisacaridosis como Síndrome de Hurler, Síndrome de Hunter y Maroteaux Lamy. Algunos de ellos son derechohabientes de instituciones como ISSSTE, PEMEX, SEDENA, IMSS y Seguro Popular que sí cuentan con este tratamiento y tienen una mejor calidad de vida.

Me han enseñado mucho sobre las mucopolisacaridosis, los genetistas que me atienden me han explicado que, si las moléculas de azúcar siguen acumulándose en mi cuerpo, le harán daño a mis órganos, es decir, que podrían afectar a mis ojos, mis oídos, mis pulmones o mi corazón. Si me dieran el tratamiento que necesito podría frenar la historia natural de mi enfermedad.

A pesar de todo, he aprendido a vivir con las limitaciones de mi condición, pero tengo una historia por delante y muchos sueños que quisiera cumplir, llegar a mi siguiente cumpleaños y disfrutar con mis papás, correr en el patio de la escuela con mis compañeros de clase y seguir con el apoyo y amor de mi familia, quienes me han ayudado a seguir mis metas. Soy buen estudiante y lo seguiré siendo, porque cuando crezca quiero tener las mismas oportunidades que tienen las otras personas de mi edad.

Hoy quiero pedirle a Zoé Robledo, nuevo director del IMSS, que por favor nos ayude a mí y a todos mis amigos que viven con Síndrome de Morquio y son derechohabientes, ya que ha tomado en sus manos las riendas de una de las instituciones más importantes de nuestro país. A él le pido que tome en sus manos nuestra causa. Ya nos han olvidado muchos años, diferentes administraciones y diferentes directores. Hoy creemos que puede hacer la diferencia, no sólo en la institución, sino en la vida de todos los pacientes Síndrome de Morquio que vivimos a lo largo de todo el país.

Gracias y que Dios lo bendiga en su nuevo cargo.

Facebook: @GrupoFabyMexico

Twitter: @FabryGrupo

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